Hemofilia

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue e manifesta-se quase exclusivamente no sexo masculino. A mutação que causa a hemofilia localiza-se no cromossomo X. Em geral, as mulheres não desenvolvem a doença, mas são portadoras do defeito. 

A doença em suma se caracteriza por provocar sangramentos demorados. No paciente hemofílico, pode-se observar as chamadas hemartroses (sangramento no interior de uma articulação) e as hemorragias musculares ou em outros tecidos ou cavidades.

 A hemofilia é classificada nos tipos A e B. Pessoas com Hemofilia tipo A são deficientes de fator VIII (oito). Já as pessoas com hemofilia do tipo B são deficientes de fator IX (nove). Dentre os tipos de hemofilia, não existe um mais grave que o outro, pois as duas apresentam riscos semelhantes. A gravidade do quadro clínico depende não do tipo, mas da quantidade de fator – seja VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B) – circulando pelo plasma.

Sangramentos espontâneos nas articulações, principalmente joelho, tornozelo, cotovelo, ombro e quadril; dor, inchaço e deformidade nas articulações em decorrência do sangramento, podendo limitar os movimentos e causar deficiência física permanente; Hematúria (perda de sangue pela urina), são alguns dos sintomas característicos da doença.

 A hemofilia não é contagiosa. É uma doença transmitida de forma hereditária, ou seja, dos pais para os filhos. Apesar de ser uma falha genética ligada ao cromossomo X (feminino), a manifestação sintomática da hemofilia acontece com mais frequência entre os homens.

 Não há prevenção da ocorrência da doença, mas é possível prevenir complicações, sequelas e sangramentos. Para prevenir o sangramento é recomendado evitar o consumo de ácido acetilsalicílico e anti-inflamatórios não esteroidais.

 O tratamento das hemofilias tem como principal pilar a reposição do fator da coagulação deficiente (fator VIII na hemofilia A ou fator IX na hemofilia B). Além disso, outros agentes hemostáticos podem ser utilizados. A hemofilia é tratada por hematologistas, ou seja, médicos especialistas responsáveis pelo diagnóstico e tratamento de doenças relacionadas ao sangue, esse tratamento é feito pelo centro médico hemofílico referente a cada estado do Brasil.

Relato Pessoal

Eu convivo com a hemofilia há 24 anos, e em todos os dias ela me deu um desafio para eu poder superar. Ser hemofílico nunca foi algo amaldiçoado ou maléfico, e sim, uma dádiva por saber que eu sou uma pessoa especial, mas igual aos demais. Talvez se não fosse pela hemofilia, muitas histórias eu deixaria de contar, e vários dias marcantes eu deixaria de ter, nunca foi sobre o quão doente eu estou, mas sim, sobre me superar cada dia mais e atrevessar meus obstáculos sempre focado no objetivo. Há dias melhores e há dias piores, um ciclo. Há momentos em que eu estou machucado e passo 1 semana sem treinar, há momentos que eu passo um mês sem ter nenhum tipo de problema, treinando todos os dias. Existem atividades que você vai realizar com mais cautela por medo de se machucar, até você ter confiança o bastante pra realizar aquilo de forma automática. Ser hemofílico me ensinou a aproveitar cada segundo de nossas vidas, pois hoje eu posso estar com a saúde no auge, mas amanhã eu posso ficar em cima da cama por bastante tempo. Fora todas as motivações que todo mundo tem, a pessoa hemofílica tem um motivo a mais, sempre provar que ela é capaz. Nós somos sim capazes de realizar qualquer atividade, em qualquer condição, sobre qualquer circunstância, nunca vai ser essa condição que nos define. Apesar de ser um esportista bem sucedido, conviver com uma doença nunca é fácil, especialmente a hemofilia. Saber que sempre estará exposto a uma quebra de ritmo, pois o risco de sangramento é inerente. Mas apesar de tudo isso, o esporte me ensinou que eu sempre terei força pra levantar, erguer a cabeça e tentar mais uma vez, pode não ser na segunda ou terceira tentativa, mas há sempre uma nova oportunidade pra fazer mais e melhor, e sim, isso se aplica a hemofilia diretamente.

Muitos pacientes se veem cabisbaixos por não conseguirem esticar mais o joelho ou até mesmo não andar corretamente, mas isso não impede de ser um excelente profissional, um orgulhoso filho, ou um exímio pai. Somos feitos de sonho e isso nos motiva, você pode ser quem você quiser, o que vc quiser, nunca deixe de sonhar pela sua condição ou de onde você veio. Mesmo sendo um hemofílico, tive um grande sucesso escolar, conseguir minha formação acadêmica, e também extra escolar, com diploma em 2 idiomas além do nativo, falante de 4 línguas, o único registrado como hemofílico brasileiro faixa preta de Karatê. Queria aproveitar e agradecer a todos que estiveram envolvidos em todos esses anos na minha evolução, aos meus médicos e fisioterapeutas, a todos os meus professores, e em especial a minha mãe, que esteve comigo em cada instante da minha vida, me dando força, sendo presente, nunca deixando seu filho de lado independente da dificuldade, sem ela eu não seria nem 1/3 do que eu sou hoje. Você pode sim praticar esportes e ser um atleta profissional, jogar futebol e ser parte de um time , fazer uma arte marcial e levar medalhas pra casa,  desde que tenha acompanhamento médico e regularidade no tratamento, não há porque não fazer se tem vontade. A hemofilia sempre me deu barreiras, mas eu sempe escolhi enfrentá-las.

Ass : Taluan Amorim Gois Pereira.

Imagens: Intrenet

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