Dificuldades no tratamento de doenças raras na saúde pública
O vereador Cezar Leite (PSDB), presidente da Comissão de Assistência Social e dos Direitos das Pessoas com Deficiência, conduziu a audiência – na manhã de segunda-feira (17), no auditório do Centro de Cultura da Câmara – sobre o tratamento de pessoas com doenças raras na saúde pública.
O cantor Leandro Paixão da Conceição Santos, mais conhecido como Léo Paixão, portador da doença epidermólise bolhosa, realizou uma apresentação musical no início da audiência. Em seguida, Cezar Leite parabenizou o artista pela “luta” e “por ter transformado o enfrentamento à doença em algo positivo para as pessoas”.
O vereador, pai de uma criança com a síndrome de Wolf-Hirschhorn, também conhecida como síndrome 4p, falou sobre a necessidade de haver, em Salvador, tratamentos específicos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Há várias dificuldades no atendimento e suporte específico para essa doença. É preciso fazer uma fisioterapia específica, diferente da fisioterapia de reabilitação e não temos um centro de referência na cidade. Podemos tentar criar um ou otimizar o centro da Associação Baiana de Amigos da MPS (ABAMPS)”, sugeriu Cezar Leite.
Janete Santana Vasconcelos do Vale, presidente da ONG Flor da Peledeu uma informação surpreendente: “A dermatite atópica não é contemplada pelo Código Internacional de Doenças, ela não é catalogada. E, com isso, as crianças que sofrem com a doença não têm acesso às medicações. Especialmente as medicações de alto custo que são necessárias para controlar essas crises, como por exemplo, imunossupressores”. Janete relatou as dificuldades enfrentadas por ela e a filha no tratamento da doença.
Direitos de todos
Promotor do Ministério Público, Carlos Matheo Gomes, conscientizou o público sobre os direitos de todos à saúde. “Temos algumas iniciativas importantes [no âmbito das doenças raras], uma série de estruturas importantes, mas que ainda não são efetivas. Quando falamos do direito à saúde da pessoa com doença rara, acho importante começarmos pelo texto constitucional que garante que ‘todos têm direito à saúde’. Esse direito é independentemente de condição social, financeira, cor da pele e do credo religioso. É um dever do Estado prover esses direitos”, destacou.
A presidente da ONG Jardim das Borboletas, Aline Teixeira da Silva, destacou alguns desafios enfrentados pela equipe da ONG para ajudar pessoas com epidermólise bolhosa, entre eles, a falta de recursos para poder ajudar mais pessoas na ong. “Atendemos 31 crianças e estamos com uma fila de 40 pacientes pedindo ajuda e não temos condição de oferecer assistência a esses 40.
Também fizeram parte da mesa Aline Teixeira da Silva, presidente da ONG Jardim das Borboletas; Helena Pimentel, geneticista da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador (APAE); Ana Rita de Luna, presidente do Sindicato dos Médicos do Estado da Bahia (Sindimed) e especialista em doenças raras; e Marcela Câmara Machado Costa, neurologista especialista em doenças neuromusculares.
