Mãe de criança com microcefalia fala ao site Visão Cidade
14 de abril, Dia de Conscientização sobre a Microcefalia, conversamos com Mara Núbia, mãe do pequeno Benjamim e representante da ONG Abraço à Microcefalia. Ela esteve presente na Câmara de Vereadores para participar da Tribuna Popular, mas a sessão foi cancelada por falta de quórum. Ainda assim, Mara fez questão de compartilhar sua voz e sua luta.
Visão Cidade
Mara, qual a importância dessa data e o que você gostaria de dizer?
Mara Núbia
Sou mãe do Benjamim e faço parte da ONG Abraço à Microcefalia. Vim aqui hoje para dar visibilidade à nossa realidade, às dificuldades que enfrentamos diariamente, e também para falar sobre o veto ao Projeto de Lei nº 2, que foi vetado pelo presidente Lula. Esse projeto é essencial para garantir direitos às nossas crianças e famílias, por isso é fundamental que ele seja debatido e aprovado.
Infelizmente, a sessão de hoje não aconteceu, mas agradeço ao vereador Palhinha pela sensibilidade de sempre nos receber e nos dar espaço. Ele já visitou nossa ONG e entende a nossa causa. Convido todos a conhecerem o nosso trabalho, contribuírem e se engajarem. Nosso objetivo é alcançar mais crianças e oferecer a elas mais qualidade de vida.
Visão Cidade
Quais apoios vocês têm recebido dos governos municipal, estadual e federal?
Mara Núbia
Atualmente, não temos nenhum tipo de apoio financeiro de nenhum dos entes: nem do município, nem do estado, nem da União. Temos uma concessão estadual do espaço onde funcionamos, mas ainda não conseguimos regularizar todos os alvarás, o que nos impede de acessar recursos públicos. É uma luta constante para manter a ONG funcionando.
Visão Cidade
Como é o dia a dia de uma mãe de uma criança com microcefalia?
Mara Núbia
É uma mistura de luta, amor e resiliência. Acordamos todos os dias com o coração apertado, torcendo para que nossos filhos estejam vivos. Das cerca de 5 mil crianças diagnosticadas na época do surto de zika vírus, em 2015, hoje restam menos de 1.700. A expectativa de vida é baixa, então cada dia é uma vitória.
Enfrentamos inúmeros desafios: falta de acessibilidade nos espaços públicos, dificuldade de locomoção, ausência de transporte adaptado, carência de reabilitação e terapias especializadas. Inclusive, aqui na Câmara, não havia espaço reservado para cadeirantes.
Temos dificuldades também na saúde. As crianças com microcefalia sofrem muito com problemas respiratórios, e a maioria dos óbitos está relacionada a isso. Nossa ONG oferece fisioterapia respiratória, algo que não se encontra facilmente em Salvador. A maioria das mães, como eu, são mães solo, que abrem mão de suas vidas para cuidar dos filhos. É cansativo, mas é por amor.
Visão Cidade
A ANVISA aprovou uma vacina contra o zika vírus. Isso resolve o problema?
Mara Núbia
A vacina é importante, sim, mas ela é prevenção. As nossas crianças já nasceram, já estão com sequelas e necessidades urgentes. O Benjamim, por exemplo, tem disfagia, luxação no quadril, placas que precisam ser retiradas, escoliose que pode ser cirúrgica… Muitas crianças precisam de sonda para alimentação, cirurgia de coluna, cuidados intensivos.
Portanto, além da vacina, precisamos de acesso à saúde, terapias, equipamentos, inclusão escolar e social. Só assim poderemos falar em dignidade e qualidade de vida.
Visão Cidade
Como a população pode ajudar a ONG Abraço à Microcefalia?
Mara Núbia
As pessoas podem ajudar financeiramente — precisamos pagar terapeutas e profissionais contratados pela CLT. Também aceitamos ajuda através de voluntariado e serviços diversos como encanadores, eletricistas, pintores, pedreiros… Toda mão de obra é bem-vinda.
As doações podem ser feitas pelo CNPJ da ONG. No momento não tenho o número em mãos, mas todas as informações estão disponíveis no nosso Instagram: @abracoamicrocefalia e no site oficial da ONG.
Visão Cidade
