Lei institui semana nacional de informação sobre doenças raras
Entrou em vigor nesta segunda-feira (5) a Lei 14.593/23, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser realizada, anualmente, na última semana de fevereiro.
A norma também cria o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser comemorado no último dia de fevereiro do ano.
A lei tem origem no Projeto de Lei 9428/17, do senador Romário (PL-RJ), aprovado na Câmara dos Deputados e no Senado. O texto foi sancionado sem vetos pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva.
O senador Romário avalia que a data visa dar visibilidade às pessoas com doenças raras. “Quanto mais tivermos campanhas e debates, mais o tema estará na pauta das pessoas. O objetivo disso é propor públicas, promover pesquisas científicas e gerar conhecimento no meio médico”, afirmou. https://www.camara.leg.br/internet/agencia/infograficos-html5/doencas-raras/index.html
Fonte: Agência Câmara de Notícias
Fonte: Michel Jesus-Agência Câmara de Notícias
